Nie wiem, czy to, co napiszę, będzie dla kogoś pomocne. Ale wiem, że sam szukałem takich słów, kiedy zaczynałem opiekę nad moją Mamą. Być może ktoś, kto dziś jest w podobnym miejscu jak ja wtedy, znajdzie w tym tekście coś dla siebie.
Opieka nad osobą z demencją to przede wszystkim nieustanna zmiana. Nigdy nie wiedziałem, kogo rano przyjdzie mi powitać. Jednego dnia Mama była obecna i logiczna w rozmowie, innego – całkowicie nieobecna. Czasem zmieniało się to z godziny na godzinę. Dopiero kiedy patrzyłem na to wszystko z perspektywy tygodni, dostrzegałem powolne zmiany – czasem na lepsze, ale też te nieodwracalne. Zanik zdolności planowania, podejmowania samodzielnych decyzji, nawet tych najprostszych, jak co ugotować na obiad.
Z czasem zrozumiałem, że z tym nie warto walczyć. Że wiele z tych zmian trzeba po prostu przyjąć – nie dlatego, że się poddajemy, ale dlatego, że siłowanie się z chorobą przynosi więcej szkody niż pożytku. Chciałem, żeby Mama miała spokój. Żeby nie czuła, że coś robi źle, że czegoś nie pamięta. Nie poprawiałem jej, nie wyprowadzałem z błędu. Spokój stał się dla mnie celem samym w sobie – ważniejszym niż dokładność, prawda czy poprawność.
To była bardzo trudna opieka. Bo relacja syna z Mamą to coś wyjątkowego, szczególnie kiedy przychodzi się nią opiekować w tak intymnym i bezbronnym stanie. Mycie, dbanie o higienę intymną, patrzenie, jak bliska osoba powoli zanika, było bolesne. A jednocześnie w tej chorobie objawiło się coś niespodziewanego – Mama, której wcześniej nie znałem. Taka, która potrafiła się śmiać, żartować z angielskim dystansem. Gdy mówiłem jej, że ładnie wygląda, śmiała się zdrowo, odpowiadając, że przecież i tak jest tylko powykrzywianą staruszką, i że moje komplementy są pewnie wymyślone. Nigdy wcześniej nie miała takiego poczucia humoru. To było nowe, wyjątkowe i piękne. Mieliśmy dzięki temu powody do wspólnego śmiechu.
Starałem się organizować jej dzień tak, by w zależności od samopoczucia wykonywała proste zadania. Czasem to była opieka nad pluszową kapibarą, czasem rysowanie, zabawa z psem – rzucała piłkę, a Majka ją aportowała. Z tygodnia na tydzień Mama coraz lepiej radziła sobie z ruchem, odzyskiwała koordynację. Nie było tego dużo, ale wystarczająco, by głowa i ciało nie czuły się całkowicie bezużyteczne.
Zabierałem ją też na zajęcia dla seniorów, które prowadzę – jeśli tylko miała siłę i dobry dzień. A jeśli nie – siadała w kuchni i patrzyła, jak gotuję. Czasem, gdy miała więcej energii, obierała marchewkę. Kiedy było naprawdę źle, sadzałem ją na wózku pod drzewem w sadzie. Tam, wśród śpiewu ptaków, mogła się wyciszyć i odpocząć.
Korzystałem też z tego, co lubiła wcześniej – gotowania, ogrodu, bliskości przyrody. Te znane sytuacje były dla niej bezpieczne, znajome, kojące. Nie chodziło o to, żeby robiła dużo. Chodziło o to, by nie była sama w tym swoim nowym świecie.
Piszę to, bo może ktoś inny też się z tym mierzy. Może komuś te słowa pomogą choć odrobinę zrozumieć, że nie wszystko trzeba naprawiać. Że czasem wystarczy być blisko.
Z czasem planuję też podzielić się kilkoma nagraniami, w których pokazuję proste ćwiczenia i formy aktywności, jakie wprowadzałem, by wspierać Mamę w tym procesie. Może pomogą choć jednej osobie poczuć, że nie jest sama.